sábado, 31 de dezembro de 2011

Aos meus Carlos!

Karo leitor internauta, há algum tempo venho passando por uma série de reflexões e questionamentos sobre o corpo. Faz uns dias, comecei a escrever um texto em que eu pudesse discutir esse tema por aqui. Meu desejo principal é falar do significado do corpo com deficiência. Do meu corpo. O korpo com Ká. Entretanto, julguei que seria importante falar antes da minha deficiência, da lesão em si, para depois poder falar das atribuições, sentidos e significados que ela me trouxe. Ao terminar esse texto, percebi que estava longo demais e, por isso, resolvi separá-lo em dois textos (mesmo que as koisas todas não se separem). Percebo também que, sem querer, segui a ordem histórica dos movimentos da pessoa com deficiência: num primeiro momento falando sobre a lesão; num segundo momento falando sobre a vivência da deficiência, como ela me constitui(u) como pessoa. Por se tratar de um relato sobre minhas convalescenças (como diria Lígia Amaral), esse post serve também como brinde aos 10 anos que estou andando sem órteses.

Depois de um tempo após a criação desse espaço reparei que eu não havia explicado nada sobre a deficiência no perfil do blog. Não foi à toa. Para mim, é tão óbvio ser o que sou, que não me atentei a explicar isso a você, leitor. Muitas pessoas, então, passaram a perguntar por e-mail qual é o tipo de deficiência, se sou cadeirante, etc. Vamos lá falar do meu korpo, então. A Artrogripose Múltipla Congênita (carinhosamente apelidada por AMC), como o próprio nome sugere, refere-se a um congelamento das articulações (cotovelos, joelhos, ombros, tornozelos) que ocorre no desenvolvimento fetal, o qual implicou na minha mobilidade reduzida.  Está aí a resposta: eu não sou cadeirante. Tenho mobilidade reduzida. Flexiono pouco os braços e as pernas, não subo degraus altos (escadas), não tiro/coloco as meias sozinha, não prendo o cabelo (só penteio), não sei pular e correr, não tenho um excelente equilíbrio corporal... provavelmente esqueci de citar alguma dificuldade, mas até que eu me viro bem. Sim, eu ando, escrevo, digito, uso talheres, dirijo, passo o shampoo, maquio-me, troco de roupa, mexo as orelhas, estalo a clavícula esquerda e levanto uma só sobrancelha... risos.

Eu, 1986
Fico imaginando como foi difícil para os meus pais, receberem a notícia de que tinham ganhado um bebê com deficiência ainda no início dos anos 80. Por tudo que já conhecem na leitura de post anteriores, sabem que se saíram muito bem! Mamãe sempre conta que me "esconderam" por uns três dias depois do meu nascimento. No terceiro dia, sob ameaça de um escândalo dela, levaram-me até o quarto onde ela se recuperava do parto. Sem que ninguém soubesse, nesse meio tempo, papai já havia me registrado com o nome dele. Ele, Carlos; eu, Karla. Aliás, eu sempre deixei mamãe constrangida nos consultórios médicos porque, sempre que iam preencher minha ficha eu dizia: "É Karla com Ká!"... risos. Essa mania rendeu o nome do blog. Voltando ao meu nascimento, quando me trouxeram para casa, papai ouviu meus avós conversando baixinho dizendo que eu "não vingaria" (hoje sou eu que levo vovó no médico, na padaria, na manicure, etc.). Depois de um tempo, meus pais observaram que meu desenvolvimento cognitivo era normal. Eu comecei a falar por volta dos 8 meses e, com 1 aninho, já contava até 10 por conta dos exercícios físicos que mamãe fazia e contava repetidamente (minha simpatia por números parou por aí... risos). Com 4 ou 5 anos, mamãe me alfabetizou em casa. Lembro até hoje que escrevíamos e desenhávamos com uma canetinha marrom. Ela desenhava um barquinho e escrevia embaixo B-A-R-C-O. Quando cheguei à escola, já sabia ler e escrever. Eu segurava a caneta de um jeito diferente do qual seguro hoje... muitas koisas foram se adaptando com o passar do tempo. Foi nessa época (dos 4 anos) que fiz as primeiras 4 cirurgias nos joelhos (tenho no currículo 3 internações e 10 cirurgias). Dessa fase de hospital eu não recordo de nada. Aos 6, fiz 2 cirurgias nos pés. Aí lembro bem do dia em que telefonaram do Hospital Infantil de Florianópolis avisando que eu seria operada em agosto de 1991. Parece que estou vendo os bancos de espera do hospital, todos pintados num tom holandês ("laranja mecânica") e a ala infantil cheia de margaridas feitas de cartolina vermelha e verde coladas no teto - ainda tenho uma delas guardada como recordação da minha estadia por lá. Não esqueci dessas flores porque, no dia em que operei os pés, chorei a noite inteira olhando para elas. No dia seguinte, descobriram que haviam deixado um dedinho do meu pé dobrado dentro do gesso. Para me agradar, no dia em que recebi alta, um dos residentes fez um balão com uma luva cirúrgica e eu fiquei chateada porque estourou antes de eu chegar em casa. Aqui fica um suspiro, pois eu gostaria de lembrar do nome de todos os profissionais que cuidaram de mim, tanto no hospital, quanto no Centro de Reabilitação que frequentei desde que nasci até uns 7 ou 8 anos de idade, mas não consigo lembrar de nenhum. Após essa fase, eu passei a fazer fisioterapia com o Isamir, aqui em Garopaba mesmo. Atualmente ele é meu colega de trabalho na APAE.

Hospital Infantil Joana de Gusmão
Lembro que era uma rua sem saída, uma ladeira, com uns 300m. No alto da rua está, até hoje, o Hospital Infantil e, logo mais abaixo, o Centro de Reabilitação. Na calçada, em frente ao prédio branco do Centro havia um trailler em formato de lanchonete (palavrinha mais antiga, hein?), cujo dono era conhecido por todos como Carlão. Um homem muito alto, barbudo, alegre e com uma pança levemente avantajada. Lembro que meus pais ficaram amigos dele pela frequência com que parávamos lá. Uns 15 anos depois que deixei de ir à Reabilitação, eu já morava em São Paulo e numa das minhas férias por aqui, decidi que precisava visitar o Carlão. Quando cheguei àquela rua, revisitei a minha história. Vi o Carlão com o cabelo e a barba brancos, a pança um pouco maior, o sorriso de sempre um pouco mais alegre naquela hora por ter me visto andando. Só pude chorar. Como agora, como todas as vezes que puxo esse arquivo da memória. [Pausa] Alguns meses depois que o visitei, Carlão faleceu.

O mais interessante é que, embora possa parecer sofrido para uma criança ter internações, cirurgias e passar mais tempo em fisioterapia do que brincando, correndo, andando de bicicleta, eu me lembro disso tudo com muita alegria. Porque eu estive inteira em todas essas lembranças. Eu brinquei de verdade quando pude e do jeito que pude. A minha infância não foi roubada pela deficiência. Fui criança feliz com deficiência. Até os 12 anos (mesmo com todas as intervenções médicas do Dr. Carlos), eu só andei com órtese (iguais as do Forest Gump). Era um sufoco. Colocava os aparelhos de manhã antes de ir pra escola. Tinha que usar meia de lã direto, pois as órteses de ferro machucavam e até, essa idade, eu só usei bota ortopédica (em seguida fui apresentada aos tênis). Quando chegava a noite, eu tirava os aparelhos para tomar banho e, sem eles, não andava mais. Foi aí que mamãe deu um basta. Tirou, por conta própria, a obrigação de usar as órteses. Passei a fazer execício com ela pela casa. Eu andava mal e pouco. Dava uns cinco passos e já estava com a língua arrastando no chão. Aos 16, conheci um médico de Porto Alegre (outro Dr. Carlos) que me operou e me colocou de pé. Inovou, prometeu e cumpriu. Mesmo contrariando meu médico catarinense (que disse que eu não andaria se fizesse essa cirurgia), eu topei operar em Porto Alegre. Papai deixou essa decisão por minha conta - como todas as outras. Não sei se foi porque não lembro das outras recuperações ou se porque não foram tão sofridas, mas a recuperação dessa última ida ao hospital foi a fase mais difícil que enfrentei. Além das dores e do incômodo de usar gesso por 106 dias, eu vivi esse tempo divida entre a possibilidade de andar e o desdenho do ortopedista que cuidou de mim desde que nasci. Valeu a pena! Valeu muito a pena! Quando tirei os gessos, eu estava andando. Obviamente, levou um tempo para que eu pudesse aprimorar o caminhar - como na vida, a gente aprimora sempre que permite. Continuo aprimorando.

Se, como diz Gonzaguinha, somos em corpo e alma o produto das lições diárias de outras tantas pessoas, em parte, sou o que se fez das mãos de afeto de meu pai Carlos, da precisão cirúrgica dos Drs. Carlos e das mãos confeiteiras de Carlão. Meu caros... meus Carlos. Dentre as pessoas que não estavam diretamente presentes nas minhas rotinas de internação, Carlão, foi o único nome que nunca esqueci. Carlão alimentava, não só meu corpo com suas coxinhas maravilhosas e aquele suco mais doce que rapadura, mas nossas almas com muita atenção e zelo. Em nome dele agradeço a todos os profissionais que cuidaram de mim, inclusive aos Doutores Carlos. Ao papai, o Carlos mais importante, o agradecimento eterno por ter me dado a vida e o nome: Karla com Ká.

Tim-tim!

Feliz 2012, karo leitor internauta!
Beijo grande.

* Supervisão e colaboração textual do professor Adriano Henrique Nuernberg.

10 comentários:

  1. Tim Tim. S a u d a d e s!!!
    Amei teu texto.Conversamos tanto, mas tenho vontade de escutar tua história sempre. superação é sempre fonte de beber e absorver!!
    Te admiro muuuuuuiiitooo. K.
    Saúde e um Grande Amor p 2012.
    BEIJÃO.

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  2. Hola magnífico espacio el tuyo,
    ¡¡feliz año 2012!!,
    si te gusta la poesía te invito a mis espacios.
    un abrazo.

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  3. Kaká, baita texto. Me emocionei, me vi em muitas partes dele. Já lhe disse isso mais de uma vez, vc escreve muito bem, consegue passar seus sentimentos e pensamentos de uma forma que vivenciamos o que ecscreve. Um Feliz ano Novo pra ti. Beijos!!!

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  4. Karla, que belo texto, de uma franqueza bonita de ver na questão da deficiência, de uma beleza franca no carinho pelos Carlos. Muito obrigado por me acompanhar e comentar no Flizam. Já estou seguindo o seu blog, para acompanhar você por aqui também. Um bj, Fábio Ludwig

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  5. Oii Karla!!! Lindo post, me vi algumas vezes dentro dele, mesmo sendo cadeirante, também passei por aparelhos nas pernas, botas ortopédicas e etc.. Sempre superamos as expectativas médicas, isso que nos torna, quem sabe mais forte, acho que dentro da gente desde criança existe uma força que não sabemos onde tiramos, ela que nos torna mais fortes e capazes de tornar a vida mais doce e leve possível, como se a deficiência fosse só um mero detalhe...Eu andei por 16 anos, enquanto você começou andar aos 16, mesmo assim somos diferentes, mais em busca da mesma coisa, felicidade. Feliz 2012 pra ti!! Beijos! Ah! Obrigada pela visita no meu blog!

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  6. Feliz 2012! Muito legal seu texto!
    Adriana
    (avccva.blogspot.com)

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  7. Ká...

    bonito ver como a vida é mágica, como vamos ganhando presentes pelo caminho... mas há que se ter um olhar que sabe ver...

    agradeço contigo a todos os Carlos... porque eles fazem a gente ter orgulho de ser gente... e em especial ao Carlos que escolheu tem nome ; ela sabia o que estava fazendo !!!! Afinal, Karla com Ká é um desses presentes do meu caminho !

    beijo enorme...
    e que 2012 seja uma ano lindoooooo

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  8. E como um "bom eco" irá repercutir como ondas sonoras neste mar de informações. Vida longa ao blog!!!

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  9. Lutadora, vencedora!
    Te admiro muito meu amor. E nas próximas, lutarei contigo!

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